DÚVIDAS MAIS COMUNS

1) Fiz o exame de ultrassom e terei um filho com fissura. O que devo fazer?

No momento da confirmação da fissura, uma das primeiras coisas a fazer é se informar junto ao seu médico ou a algum profissional de saúde. Verifique se há um centro especializado em sua região ou ligue para a Operação Sorriso (Tel: 11 3097-0696) para receber orientações sobre centros próximos à sua cidade.

As buscas sobre fissura labiopalatina na Internet não são indicadas nesse momento, pois as informações são muito amplas e podem gerar ainda mais angústia. Aqui vale a máxima: “cada caso é um caso”.

2) Tenho que fazer algo durante o período de gestação do meu bebê com fissura?

Sim, é muito importante os pais e familiares começarem a buscar informações, pois necessitarão de orientações e acolhimento. O mais indicado é que isso seja feito no mesmo centro especializado que irá atender a criança. Se puder, ligue para o centro e agende uma consulta.

Esclarecimentos sobre a fissura, seus mitos e consequências podem ajudar os pais a lidar melhor com a criança.

3) O que devo falar aos meus amigos e à minha família?

Inicialmente, contar as boas novas, afinal um bebê vem por aí! Mas é importante também já falar sobre a fissura. Comece dizendo aos parentes e amigos mais próximos, ou então aos que estarão presentes na hora do nascimento da criança.

Algumas pessoas terão mais curiosidade que outras, afinal, para a maioria delas o assunto é desconhecido e pode provocar um estranhamento inicial. Então explique para elas o que já sabe sobre a fissura e sobre como será o nascimento, o parto, a amamentação e a vida da criança.

4) Por que aconteceu comigo de ter um filho assim?

Para essa pergunta a ciência poderá lhe dar algumas respostas, porém essa questão carrega muitas ideias a respeito do nascimento de um filho com fissura. O psicólogo da equipe poderá ajudar a encontrar a sua resposta, que é única para cada um.

Para saber mais sobre as possíveis causas da fissura, assista esse vídeo.

5) Quero operar o meu bebê o mais rápido possível. Posso fazer isso?

É natural que os pais queiram resolver esse problema o quanto antes, porém os tempos cirúrgicos são uma decisão exclusiva do cirurgião plástico. Este se apoia na literatura e em sua própria experiência para definir a melhor época de operar a criança.

"Adiantar" a cirurgia não trará nenhum benefício à criança. Na maior parte dos casos, as dificuldades estéticas, funcionais e emocionais não serão resolvidas com uma única cirurgia. O tratamento tem etapas e envolve cirurgiões plásticos e outros profissionais especializados que ajudarão os pais a lidar com a situação.

6) Como devo lidar com a curiosidade das pessoas?

O ser humano tem uma curiosidade nata; tudo que é “diferente” chama a atenção. Assim, caso alguém pergunte sobre o bebê, tente lidar com a questão da maneira mais natural possível. Explique que ele é um bebê como qualquer outro, com as mesmas necessidades e vontades, mas com uma pequena diferença estética, que pode ser corrigida.

7) Que tipo de preconceito uma pessoa fissurada costuma enfrentar?

Na maioria das vezes, quando bem operada e amparada pela família, quase nenhum. Quando o resultado não é o satisfatório (mas passível de correção), geralmente chamam atenção a cicatriz no lábio, o defeito no nariz e a voz fanhosa ou fala alterada.

8) Como será a vida do meu filho? Ele terá uma vida normal?

A vida dele será como a de qualquer outra pessoa, com alegrias e tristezas, altos e baixos.

O termo ‘vida normal’ é bastante subjetivo. Se ‘normal’ estiver voltado para o desenvolvimento da pessoa, podemos dizer que sim, não há limitação para alguém que nasce com fissura. Dessa forma, o estímulo na primeira fase da vida do bebê é muito importante, assim como para qualquer criança nos anos iniciais.

No entanto, quando não tratada, a fissura pode trazer algumas implicações de ordem estética, funcional ou emocional na vida da criança e da família dela.

9) Conseguirei cuidar do meu filho?

Sim! Os bebês com fissura, de uma forma geral, são crianças com o desenvolvimento normal, com as mesmas necessidades que qualquer outro recém-nascido. Porém, ele precisa ser avaliado por uma equipe médica multidisciplinar – pelo menos um cirurgião plástico, um pediatra, um fonoaudiólogo e um dentista – que podem dar orientações acerca da alimentação, do desenvolvimento e do tratamento cirúrgico da criança.

10) Devo tirar foto da fissura?

Não tire fotos da fissura, mas sim do seu bebê lindo que acabou de nascer! Afinal, é isso que se faz com os recém-nascidos; eles recebem visitas, tiram fotos, e recebem o carinho dos parentes e amigos.

Alguém com experiência em cuidar de recém-nascidos também é sempre bem-vindo para as mães de primeira viagem.

11) Não consigo olhar para o rosto do meu filho, porque ele não é perfeito. Como esconder isso?

Haverá um tempo necessário para aceitar que o filho não nasceu perfeito. O psicólogo da equipe poderá ajudar nesse processo.

12) O que posso falar à criança quando começarem a surgir as primeiras perguntas em relação à sua aparência?

A verdade, sempre. Considere os questionamentos da criança, tente perceber o que ela quer saber. Não diminua os sentimentos dela. É bastante comum que a ansiedade dos pais com relação ao assunto atrapalhe a possibilidade de questionamentos.

Conte a história da criança, como foi que descobriram, como chegaram ao hospital, o parto, a cirurgia... As crianças amam saber sobre sua história, ver fotos, saber como foram cuidados, e perceber que fazem parte da família.

13) E a escola? Como será?

A criança com fissura pode frequentar a escola regularmente como qualquer outro jovem de sua idade. Sendo assim, os pais podem matricular a criança na escola sem ressalvas.

No entanto, é importante conversar com o orientador do colégio para falar sobre o tratamento da fissura e possíveis dificuldades, como problemas na fala, alimentação, inibição, possíveis faltas para o tratamento, etc.

Quanto à escola, seu papel é ajudar a criança a se integrar no ambiente junto aos seus pares. Caso surjam dificuldades entre a criança e algum aluno, o colégio deverá intervir.

14) Sinto tanta pena do meu filho, como posso protegê-lo?

Ter pena do seu filho não irá protegê-lo, embora seja o que você mais quer. Proteger é ajudá-lo a crescer, impondo limites e percebendo suas reais necessidades. Se não consegue vê-lo igual aos outros, procure um psicólogo para conversar sobre isso.

1) Meu filho tem um buraco no lábio ou no céu da boca. O que é isso?

O lábio leporino e a fissura palatina (céu da boca) são malformações da face que ocorrem por falta de fusão dos processos maxilares e palatinos durante a formação do feto. São a 3ª causa de maior ocorrência entre as malformações craniofaciais congênitas no mundo.

2) O que causou isso?

Trata-se de uma patologia de origem genética/ambiental e a grande maioria dos casos (70%) é atribuída a fatores ambientais que atingem a mãe no primeiro trimestre da gravidez, como anemia e nutrição deficiente (falta de vitamina B12, ácido fólico), uso de drogas, cigarro, alguns medicamentos e bebidas alcoólicas. Para saber mais sobre as possíveis causas da fissura, clique aqui.

3) O recém-nascido com fenda labial ou palatina pode mamar no seio?

O leite materno é o alimento mais importante para a criança, portanto o aleitamento materno deve sempre ser tentado. Sabe-se que a produção do leite depende muito do estímulo de sucção da criança no peito da mãe. Desta forma, após o nascimento e assim que possível, a criança deve sempre ser levada ao peito da mãe para estimular a produção do leite.

Se a fissura é só do lábio ele deve mamar no peito normalmente. Pode haver uma pequena dificuldade inicial, mas é perfeitamente possível amamentar. O pediatra precisa orientar sobre a posição vertical para evitar regurgitação e aspiração. A mãe também pode tentar tampar a fenda labial com o peito para que a criança consiga alguma pressão.

Se a fissura é no palato, pode ser um pouco mais difícil amamentar, porém não é impossível. A criança deve ser colocada no peito na posição mais vertical (semi-sentada) e ajudada pela mãe fazendo manobras para a ordenha, de forma a facilitar a saída do leite.

Caso não consiga mamar ou não esteja mamando o suficiente (por cansaço), o leite deve ser retirado com bomba e administrado por mamadeira, seringa ou conta-gotas. Atenção: depois de algum tempo, a criança passa a preferir a mamadeira ao peito materno, porque é mais fácil. No entanto, deve-se insistir no peito materno.

Para ver mais dicas referentes à amamentação, consulte a seção de Enfermagem

4) Deve-se usar sonda para alimentação?

Como regra geral, não. A sonda passada pelo nariz ou pela boca indo ao estômago para administrar a alimentação só deve ser utilizada em alguns casos nas primeiras horas após o nascimento ou em bebês prematuros, que não têm o desenvolvimento adequado para se alimentarem sozinhos.

Assim que o bebê demonstrar, pela avaliação clínica, que tem capacidade e força para sucção, a sonda deve ser retirada. Nesta fase é muito importante ter também a orientação das equipes de fonoaudiologia e enfermagem do berçário para avaliar a capacidade de amamentação e estimular a sucção no peito materno ou mamadeira.

Nos casos em que a sonda é deixada por muito tempo (desde que não haja indicações clínicas de maior gravidade), o bebê não desenvolve o mecanismo de sucção, dificultando depois a adaptação à amamentação, sem esquecer também que a permanência da sonda no estômago por muito tempo favorece o refluxo de conteúdo gástrico, que é prejudicial à criança.

5) A fissura do palato é tão grande, que meu bebê não suga direito e engasga a toda hora. O que fazer?

Nesses casos, o bebê (com até 15 dias de vida) deve ser encaminhado a um serviço especializado para fazer uma moldagem do céu da boca e confeccionar uma prótese obturadora que permite que a criança se alimente normalmente.

6) Como saber se o bebê está se alimentando bem?

O indicador se o bebê está se alimentando bem é o ganho de peso. Isto deve ser controlado pelo pediatra com mais frequência do que nas crianças sem fissura palatina.

Normalmente, todo bebê tem uma perda de peso após o nascimento, que costuma girar em torno de 10%. Depois ele precisa começar a ganhar peso.

O intervalo entre as mamadas deve ser menor do que os não-fissurados, pois a criança fissurada ingere mais ar durante as mamadas (que ocupa o espaço do leite, distendendo o estômago e enviando o sinal que está satisfeito), ou seja, ele vai ter fome e chorar mais precocemente. O volume de leite ingerido em 24h pelo bebê deve ser igual ao de uma criança sem fenda palatina.

Nos bebês com fenda palatina, o controle de peso pelos pais deve ser semanal para verificar a evolução e detectar algum problema mais precocemente. Caso seja identificado algo anormal, o pediatra deve ser comunicado para poder atuar.

7) Qual é o papel do pediatra na equipe?

Além de fornecer informações sobre os cuidados normais de qualquer recém-nascido – como aleitamento materno (ou as opções possíveis), higiene e hábitos fisiológicos – o pediatra deve acolher a família, verificando a extensão da anomalia, colhendo o histórico familiar e fazendo um exame minucioso do paciente, para afastar qualquer outra anormalidade que não tenha sido diagnosticada na maternidade.

O pediatra também acompanha o desenvolvimento do bebê com especial atenção ao peso, para que o paciente possa ser operado na idade apropriada, orientando sobre alimentação e vacinas que ajudem a manter a criança saudável.

8) Crianças com fissura têm mais infecções, como otite e sinusite?

Sim, essas crianças têm mais tendência a ter infecção dos ouvidos, nariz e garganta. O pediatra deve ser consultado em casos de secreção nasal (ou de ouvidos), febre e tosse para prescrever os medicamentos adequados. Em muitos casos, o médico especialista em ouvidos (otorrinolaringologista) também participa da equipe para ajudar a tratar essas infecções e, quando necessário, intervir clínica ou cirurgicamente.

9) E a cirurgia? Como manter meu filho sadio?

Antes da cirurgia, o pediatra avalia se a criança está apta ao ato anestésico, com especial atenção ao peso, anemia (hemoglobina) e quadro de infecção respiratória, tudo para que a cirurgia ocorra sem problemas.

Depois da cirurgia, o pediatra orienta sobre alimentação e hidratação, cuidados com os curativos e possíveis complicações, como sangramentos e febre, além de agendar o retorno para revisão do paciente.

10) Meu filho vai ser normal?

As alterações anatômicas determinadas pelas fendas, principalmente as musculares, prejudicam o desenvolvimento de funções básicas, como sucção, deglutição e fala. Assim, as consultas com todos os profissionais é de extrema importância para um resultado final de qualidade e que preserve a criança de problemas futuros, como inibição, baixa autoestima e isolamento social. As atividades lúdicas e o estímulo à participação dos familiares proporcionam mais confiança e melhor desenvolvimento da criança no seu contexto social.

1) Meu filho vai falar normalmente?

Se ele tem fissura só no lábio, vai falar normalmente. Se ele tem fissura só do palato ou fissura do lábio e do palato, existe uma possibilidade de que ele troque algumas letras. Se a cirurgia do palato for feita na época recomendada e por um especialista, ele poderá desenvolver adequadamente a função muscular e, por isso, não terá problemas. Mas se a cirurgia atrasar muito, ele poderá desenvolver alguns problemas de fala.

2) Ele vai ficar fanho?

Se ele tem fissura só no lábio, não haverá nenhuma alteração da voz. Mas se a fissura for no palato ou no lábio e no palato, existe a possibilidade de ele ficar com a voz anasalada.

3) Ele ouvirá normalmente?

Ele nasce com a audição normal, porém tem mais risco de ter otites do que crianças sem fissura. Por isso é importante ser acompanhado por um médico otorrinolaringologista e fazer exames periódicos de audição.

4) Ele vai precisar fazer tratamento com fonoaudiólogo?

Se ele tem fissura só no palato ou fissura no lábio e no palato, e começar a balbuciar com uma voz nasal ou tiver alguma outra alteração no som, o tratamento ou o simples acompanhamento poderá ser necessário para evitar que padrões inadequados de fala se instalem. Para saber se tal tratamento é necessário, recomenda-se que a criança seja avaliada por um fonoaudiólogo tão logo tenha alta da cirurgia do palato.

5) Ele vai ter problema para aprender a escrever?

Se ele desenvolver normalmente a fala, não terá problema relacionado com a fissura. Mas se trocar letras ao falar, é possível que sim. Para evitar isso, ele deve ser acompanhado por um fonoaudiólogo.

6) Como funciona o tratamento e quanto tempo leva?

Logo após o nascimento, o tratamento é de orientação sobre o aleitamento materno e o desenvolvimento da linguagem. Por volta dos 2 anos, pode-se iniciar o acompanhamento para checar se a fala está se desenvolvendo bem.

Caso ocorram trocas de sons na fala ou voz nasal, deve-se fazer uma avaliação para analisar a necessidade de iniciar a terapia. Nesta idade, as terapias podem ser espaçadas, somente para acompanhamento. Se necessário, pode-se iniciar a terapia para correção de problemas na fala.

As terapias são semanais no início e os pais devem ajudar o paciente a fazer em casa os exercícios recomendados pelo fonoaudiólogo.

Em alguns casos, após os 5 anos de idade, quando a terapia não mostra resultados, o profissional pode indicar exames para avaliar a função do palato. Nestes casos, pode ser necessário a indicação de cirurgia de revisão para a melhoria da fala.

1) A partir de qual idade meu bebê precisa ir ao dentista?

Desde o nascimento, para que a família receba as orientações de higiene bucal, dieta, padrões de crescimento craniofacial e necessidade ou não da utilização do aparelho modelador nasoalveolar.

2) Como devo limpar a boca do meu bebê? Vai machucar?

Sempre após as mamadas, você deve higienizar a boca do seu bebê umedecendo uma gaze (ou fraldinha de pano bem limpinha), enrolando no dedo indicador e passando nas regiões da língua, bochecha e gengiva. Este procedimento não vai machucar seu bebê.

3) Meu filho nasceu com dente na boca, próximo à região da fissura. Isto é normal?

Crianças com fissura podem nascer com estes dentes na boca, que são chamados de dentes natais, e isso é relativamente comum. Mas não precisa se preocupar! Procure o dentista que ele irá orientar você quanto ao melhor procedimento em relação a este dente.

4) Vi a foto de um bebê com fissura e um aparelho que entra na boca e no nariz. Meu bebê precisa usar este aparelho? O que é isto?

O nome deste aparelho é modelador nasoalveolar e ele serve para ajudar a modelar o nariz e a arcada dentária da criança com fissura. Para saber se seu filho precisa usar este aparelho, consulte um dentista.

5) Os dentes do meu filho vão nascer normais?

Quando a fissura atinge os rebordos alveolares, devido à ausência de osso, os dentes podem nascer mal posicionados, ter um formato diferente ou ainda algum dente pode não nascer. Por isso é muito importante consultar o dentista.

6) Meu filho vai ter que usar aparelho quando crescer?

Apenas os exames de rotina no dentista quando seu filho crescer é que vão determinar se ele vai precisar usar aparelho ou não. No entanto, quando a fissura atinge os rebordos alveolares, na maioria das vezes é necessária a utilização de aparelho, sim.

7) De quanto em quanto tempo devo levar meu filho ao dentista?

De 6 em 6 meses ou de acordo com a determinação de retorno do seu dentista.

1) Qual a melhor idade para realizar as cirurgias de lábio e palato?

Para a cirurgia do lábio, a melhor idade para se operar um paciente com fissura seria a partir dos 3 a 6 meses de vida. Nessa idade, a criança já tem um melhor desenvolvimento de pulmões e coração, fazendo com que a anestesia seja mais segura. Além disso, a própria cirurgia nesse período leva a resultados melhores, pois a criança já passou pela anemia fisiológica (ou seja, já trocou o sangue recebido da mãe na vida intrauterina pelo seu próprio sangue).

Além desses fatores, logo após o nascimento, as fissuras labiopalatinas são mais amplas, isto é, maiores e, portanto, mais difíceis de fechar, exigindo mais descolamentos e incisões para fechar os defeitos, causando mais cicatrizes e fibroses que podem causar outras deformidades a longo prazo, principalmente no crescimento facial (arcada alveolar ou mordida). Avaliações com moldes mostram a diminuição da amplitude das fissuras após os 6 meses de idade.

Quanto ao palato, a melhor idade deve ser antes da criança articular as palavras de forma completa, por volta dos 12 a 18 meses, dependendo do tipo e da amplitude da fissura. Também vale o princípio de que fissuras mais amplas, ou seja, maiores, devem ser tratadas mais perto dos 18 meses.

2) Quantas cirurgias é preciso fazer para resolver o problema?

Depende muito do tipo de fissura e do protocolo de tratamento do cirurgião ou do centro de tratamento. Mas em linhas gerais, na fissura unilateral, de 1 a 6 (depende se é completa – até o nariz – ou não). Na fissura bilateral, de 2 a 8, em média (também dependendo se é completa ou não). No caso de fissura no palato, de 1 a 3, em geral. Após a adolescência, pode ser necessário fazer uma cirurgia óssea da face (ortognática) e do nariz.

Lembrando que, em muitos casos, apenas o fechamento cirúrgico da fissura não é suficiente para resolver o problema, por isso é recomendado fazer o acompanhamento também com fonoaudiólogo, dentista e, quando necessário, psicólogo.

3) Será preciso fazer também cirurgia plástica no nariz?

Geralmente, sim. As correções do nariz costumam ser feitas durante as etapas iniciais do tratamento. Porém, o nariz se desenvolve com maior intensidade na adolescência, quando poderão aparecer alterações que necessitam de mais correções.

4) Qual será o resultado final do tratamento e com que idade?

O tratamento nas fissuras completas (até o nariz) pode terminar por volta dos 16 aos 18 anos. Se tratados de forma integral, isto é, com uma equipe multidisciplinar, os resultados em geral são muito bons, atingindo os objetivos abaixo na maioria dos casos:

1. Boa fala.
2. Bom crescimento facial com boa mordida.
3. 3. Bom aspecto estético do lábio e nariz.

5) Meu filho vai ficar com cicatriz?

Sim, uma cirurgia sempre deixa cicatrizes, porém elas podem ser discretas e, com o passar do tempo, mínimas.

1) Anestesia geral é perigosa?

A anestesia geral é um procedimento seguro, feito por um profissional (médico anestesista) capacitado e habilitado para realizá-lo com medicações e aparelhos específicos, que conferem segurança ao procedimento cirúrgico. Com todos esses cuidados, os riscos intrínsecos ficam bastante reduzidos.

2) Precisa ser anestesia geral?

A anestesia geral é necessária tanto na cirurgia corretiva de fissura labial, quanto para a de palato. O procedimento é realizado com todas essas medidas para se aumentar a segurança.

3) Existe algum teste de alergia para se fazer antes da anestesia geral?

Não. Geralmente são utilizados anestésicos por inalação em crianças e não existe qualquer teste alérgico para se realizar antes do procedimento. Esses anestésicos inalatórios serão eliminados pela própria respiração após o término da cirurgia e não se acumulam no organismo.

Algumas outras medicações, como por exemplo, analgésicos e antibióticos, também serão administradas e, caso haja qualquer reação alérgica (reação imprevisível), os profissionais são aptos a realizar o tratamento efetivo de controle.

4) Quando acaba a cirurgia, o que acontece com o paciente?

O paciente operado será levado para a sala de recuperação pós-anestésica e lá permanecerá até a sua total recuperação. Neste local há vigilância por enfermeiras capacitadas e pediatra especializado em cuidados intensivos, que cuidarão do paciente até que ele possa ir para o quarto.

1) O que causa a fissura?

A fissura tem causa multifatorial, ou seja, há fatores genéticos e ambientais envolvidos na sua origem. Para uma explicação mais detalhada, assista: youtube.com/watch?v=2g2AP3jHkyk

2) A criança nasce com fissura por causa da incompatibilidade de tipo sanguíneo dos pais?

Não. Não há relação conhecida entre tipo sanguíneo ou incompatibilidade de fator Rh e surgimento de fissuras.

3) Como eu tive uma criança com fissura, se não tem nenhum outro caso na nossa família?

Qualquer casal tem risco de ter um filho com fissura ou outra malformação. O risco de qualquer malformação é de 5% e de fissuras é de 1 em 650 nascidos vivos.

4) Qual a chance de ter outro filho com fissura já que não há mais ninguém na família com este problema?

Para se determinar o risco de outra criança nascer com fissura, é importante definir o diagnóstico, ou seja, verificar se a fissura é o único problema da criança ou se está associada a uma síndrome genética. Assim, é importante que o geneticista faça uma avaliação clínica para verificar os riscos de repetição.

5) Qual a chance de ter outro filho com fissura já que  há mais ninguém na família com este problema?

Aguardando conteúdo.

6) Algum tipo de remédio, se usado durante a gravidez, pode vir a causar fissura?

Durante toda gravidez é indispensável realizar o acompanhamento pré-natal e utilizar apenas medicamentos sob prescrição médica e comprovadamente seguros para mulheres gestantes, porque há associações entre o uso de alguns medicamentos e o desenvolvimento de fissuras, como o ácido retinoico e alguns anticonvulsivantes.

7) Fumo e uso de álcool durante a gravidez podem vir a causar fissura?

O uso de álcool e fumo são prejudiciais para o bebê em qualquer fase da gravidez, mas principalmente no primeiro trimestre, momento em que muitas mulheres ainda não sabem que estão grávidas. O álcool é associado principalmente com o desenvolvimento da Síndrome Alcoólica Fetal (SAF) que causa, entre outras alterações, déficit intelectual. O fumo interfere no crescimento do feto intrauterino, aumentando a chance da criança nascer com baixo peso. Tanto o álcool como o fumo também aumentam a possibilidade de nascer um bebê com fissura. Logo, ambos são hábitos que não deveriam ser praticados durante a gravidez.

8) A criança que nasce com fissura tem maior chance de desenvolver outras doenças no decorrer da vida?

Neste caso, é importante que estas crianças sejam avaliadas por um geneticista que classifique o seu tipo de fissura como sindrômica (associada a outros problemas) ou não-sindrômica (o único problema é a fissura).

9) Existe algum tratamento ou remédio para evitar que a criança venha a nascer com fissura?

Até o momento não existe nenhum medicamento que consiga reverter o quadro de fissura. Porém, alguns estudos mostram que o uso de ácido fólico em doses adequadas entre 1 e 3 meses antes de engravidar até o primeiro trimestre da gravidez podem reduzir os riscos do feto desenvolver fissura labiopalatina.

10) Existe algum exame que determine o risco de vir a ter uma criança com fissura?

No caso de fissuras não-sindrômicas, não há exames laboratoriais disponíveis. No caso de fissuras sindrômicas, a indicação do exame genético vai depender da suspeita diagnóstica. As síndromes mais comumente associadas com fissura são a síndrome de Van Der Woude e a síndrome Velocardiofacial. Existe teste diagnóstico para ambas.

11) Onde posso receber uma orientação sobre os riscos genéticos em relação a fissura?

Existem vários serviços de genética para o fissurado, conforme detalhado em: http://genoma.ib.usp.br/?page_id=4405

1) Como fissurado sou considerado portador de deficiência física pela lei?

Não. Apesar de já existirem tentativas de conseguir essa aprovação, por enquanto a legislação brasileira ainda não considera o fissurado como portador de deficiência física.

Existem decretos (Decretos nº 3.298/99 e 5.296/04) que definem a “deficiência física” como uma alteração completa ou parcial de um ou mais segmentos do corpo humano que acarrete o comprometimento da função física, incluindo membros com deformidade congênita, excetuando as deformidades meramente estéticas e as que não produzam dificuldade no desempenho de funções do dia-a-dia.

Mas apesar dessa classificação feita pela legislação, o Ministério da Saúde adota a Classificação Estatística Internacional de Doenças e Problemas Relacionados à Saúde (“CID 10”), para fins de classificação das doenças. A classificação da fissura labiopalatina está incluída no capítulo de “Malformações Congênitas, Deformidades e Anomalias Cromossômicas”, em três categorias: Fenda palatina, fenda labial e fenda labial com fenda palatina.

No âmbito estadual, vale notar que tramita na Assembleia Legislativa do Estado de São Paulo o Projeto de Lei no. 161, de 23 de março de 2013, que propõe equiparar, para efeitos jurídicos, as malformações congênitas fenda palatina e fissura labiopalatina às deficiências físicas. Tal projeto de lei ainda não foi votado e, portanto, não produz efeitos.

2) Posso participar dos programas de contratação para deficientes físicos mesmo depois da cirurgia?

Não, pois como a fissura labiopalatina ainda não é considera deficiência física por lei, o fissurado não tem esse direito.

Por quê? De acordo com o Ministério do Trabalho e do Emprego, o Brasil segue duas normas internacionais estabelecidas em 2001 (Convenção nº 159/83 da OIT e a Convenção Interamericana para a Eliminação de Todas as Formas de Discriminação Contra as Pessoas Portadoras de Deficiência, também conhecida como Convenção da Guatemala, que foi promulgada pelo Decreto nº 3.956, de 8 de outubro de 2001).

Ambas conceituam deficiência, para fins de proteção legal, como uma limitação física, mental, sensorial ou múltipla, que incapacite a pessoa para o exercício de atividades normais da vida e que, em razão dessa incapacitação, a pessoa tenha dificuldades de inserção social.

Nesse sentido, está o Decreto nº 3.298/99, cuja redação foi atualizada após longas discussões no Conselho Nacional dos Direitos da Pessoa Portadora de Deficiência (CONADE), que prevê o seguinte:

“Art. 4^o  : É considerada pessoa portadora de deficiência a que se enquadra nas seguintes categorias:

I - deficiência física - alteração completa ou parcial de um ou mais segmentos do corpo humano, acarretando o comprometimento da função física, apresentando-se sob a forma de paraplegia, paraparesia, monoplegia, monoparesia, tetraplegia, tetraparesia, triplegia, triparesia, hemiplegia, hemiparesia, ostomia, amputação ou ausência de membro, paralisia cerebral, nanismo, membros com deformidade congênita ou adquirida, exceto as deformidades estéticas e as que não produzam dificuldades para o desempenho de funções; (...)”

Assim, pessoas com fissuras, visão monocular, surdez em um ouvido, com deficiência mental leve, ou deficiência física que não implique impossibilidade de execução normal das atividades do corpo, não são consideradas candidatas para vagas de deficiência física.

Além disso, há a necessidade de se certificar a deficiência através de laudo médico e/ou o Certificado de Reabilitação Profissional emitido pelo Instituto Nacional da Seguridade Social (“INSS”).

3) Tenho direito ao passe de portador de deficiência para ônibus?

A União, os Estados e os Municípios são responsáveis cada qual pelo seu serviço de transporte público. A União concede o benefício do Passe Livre para os portadores de deficiência comprovadamente carentes, sendo necessário, para tanto, que a deficiência seja comprovada através de laudo a ser emitido pela Equipe Multiprofissional do Sistema Único de Saúde (SUS). Para maiores informações, acesse http://www.transportes.gov.br/conteudo/70971.

Quanto às esferas estadual e municipal, é necessário consultar a legislação de cada estado e município.

4) Posso matricular meu filho em qualquer escola, como as outras crianças?

Não há nenhum impedimento legal para matricular a criança com fissura labiopalatina na escola com outras crianças. O papel da escola é fornecer estrutura física e profissional capaz de atender crianças e jovens, independentemente de sua condição socioeconômica, etnia, religião, sexo, deficiência ou qualquer forma de diferença pessoal, tendo em vista o princípio legal da igualdade, de que todos são iguais perante a lei. A Lei 7.853/89 em seu Artigo 8°, Inciso I, constitui em crime recusar, suspender, procrastinar, cancelar ou fazer cessar, sem justa causa, a inscrição de aluno em estabelecimento de ensino por motivos relacionados à sua deficiência.

5) Caso não consiga atendimento na minha cidade, existe alguma lei que obrigue o município a conseguir o tratamento para mim?

Sim. O Tratamento Fora de Domicílio (TFD), criado pelo Ministério da Saúde e que abrange todos os estados do país, é um programa que visa garantir o acesso ao tratamento médico a pacientes portadores de doenças que não podem ser tratadas em seu estado de origem.

Quando esgotadas todas as opções de tratamento na localidade de residência do paciente e havendo possibilidade de cura total ou parcial, o estado, através do TFD, oferece uma ajuda de custo (alimentação, transporte e hospedagem) ao paciente e, em alguns casos, também ao acompanhante. Para isso, o paciente deve pedir ao médico que lhe assiste, nas unidades vinculadas ao SUS, que preencha o “Laudo Médico para TFD”, que deverá ser inicialmente autorizado pelo respectivo Gestor Municipal de Saúde e posteriormente encaminhado à Coordenação de TFD da Secretaria de Estado de Saúde para análise técnica e aprovação.

“O TFD será concedido somente se houver garantia de atendimento na unidade de referência em outro estado. Lembrando que não compete à Coordenação de TFD efetuar a marcação da consulta”, afirmou Mariana Pontini Nogueira, coordenadora do TFD.

A coordenação do programa também não se responsabiliza por despesas decorrentes de deslocamentos sem autorização. Portanto, a solicitação do TFD deverá ser feita antes do paciente se dirigir ao local do tratamento.

Os interessados no Tratamento Fora de Domicílio devem entrar em contato com a Secretaria de Saúde do seu município.

6) Onde posso conseguir orientação sobre meus direitos?

Para mais informações e defesa de direitos, procure a Assistência Social, o Ministério Público e/ou a Defensoria Pública na sua cidade.

7) Fui vítima de bullying. Existe alguma forma legal de me defender?

Sendo vítima de agressão física, verbal, psicológica, moral, sexual ou virtual, o agredido deve fazer um boletim de ocorrência. Dependendo da gravidade e da tipificação da agressão, ela pode constituir infração penal e a pessoa pode acionar a justiça em busca de condenação para o agressor e a reparação civil do dano causado.

8) Como consigo comprovar que fui vítima de bullying?

Você pode provar por todos os meios permitidos por lei, como provas documentais (registros escritos, sonoros etc), testemunhas e perícia médica.

9) Quando meu filho nascer é preciso fazer algum tipo de registro de que ele é fissurado?

Todo hospital deve registrar os dados do parto, do nascimento e da criança, e suas condições de saúde em prontuário médico, que deve ser mantido pelo prazo de 20 (vinte) anos, de acordo com a Resolução no. 1.821/07 do Conselho Federal de Medicina.

Além disso, nascimentos ocorridos em todos os hospitais do Brasil, sejam eles públicos ou privados, devem ser registrados por meio da Declaração de Nascido Vivo. Com base nos dados das declarações, o Sistema de Informações sobre Nascidos Vivos (Sinasc) consegue apontar para o Ministério da Saúde quais são as prioridades de intervenção relacionadas ao bem-estar da mãe e do bebê, além de fornecer indicadores de saúde sobre pré-natal, assistência ao parto, vitalidade ao nascer, mortalidade infantil e materna.

10) Não tenho dinheiro para pagar um advogado, e agora?

Todo cidadão que não tem condições financeiras de pagar um advogado pode procurar a Defensoria Pública ou o Ministério Público para a defesa de seus direitos.

Algumas faculdades de direito oferecem assistência gratuita para pessoas sem condições de pagar pelo atendimento. Procure as universidades da sua região para se informar sobre a prestação desse serviço.

1) Que cuidados devo ter com o meu filho?

A partir do momento em que se descobre o diagnóstico de fissura labiopalatina, é importante que o paciente e seus pais sejam acompanhados por uma equipe multidisciplinar de saúde, composta por: pediatra, enfermeiro, fonoaudiólogo, psicólogo, cirurgião plástico, dentista, entre outros. Esses profissionais trabalham de forma integrada para proporcionar à criança o desenvolvimento e tratamento adequados.

As fissuras podem comprometer a capacidade de alimentação, fala, audição e o desenvolvimento dos dentes, além de tornar a criança mais suscetível a infecções das vias aéreas e do ouvido (Ver mais em “Perguntas ao Pediatra”).

Portanto, além do acompanhamento adequado com profissionais de saúde, os pais/familiares precisam ter cuidados especiais com a alimentação, a higiene da boca e o estímulo ao desenvolvimento da criança nos aspectos físico e emocional.

Portanto, além do acompanhamento adequado com profissionais de saúde, os pais/familiares precisam ter cuidados especiais com a alimentação, a higiene da boca, a prevenção de infecções e o estímulo ao desenvolvimento da criança nos aspectos físico e emocional.

Para evitar infecções, como gripes, crises de garganta, pneumonias, bronquites, entre outras, é fundamental manter a criança longe de alérgenos, como poeira, mofo e fumaça, além de cuidar da alimentação e manter sempre as vacinas atualizadas, seguindo as orientações do seu pediatra.

2) Como alimentar a criança com fissuras?

Alimentar uma criança com fissura pode ser inicialmente um desafio para os pais. Se os reflexos de sucção e deglutição (a capacidade de sugar e engolir) estiverem preservados, a fissura não exclui o aleitamento materno, nem a alimentação.

O aleitamento materno favorece as necessidades nutricionais e de desenvolvimento do recém-nascido em vários aspectos. Dentre as vantagens, está o exercício da musculatura e o correto crescimento facial, que permitem o desenvolvimento normal da primeira dentição.

Porém, a amamentação pode ser dificultada ou impossibilitada pela fissura, dependendo de quais estruturas da boca e do nariz estão comprometidas, uma vez que pode haver o risco de aspiração do leite para os pulmões, causando complicações e até asfixia. A mãe poderá aprender e ajudar a alimentar o seu filho com a ajuda de um profissional de enfermagem.

É muito importante não deitar o bebê durante a alimentação/amamentação, mantendo-o em posição vertical (sentado ou “semi-sentado”) e esperando alguns minutos para deitá-lo de lado e com a cabeça um pouco elevada por um travesseiro, para evitar que o ele se engasgue ou regurgite e possa ter complicações relacionadas à aspiração do conteúdo regurgitado para os pulmões.

Caso o recém-nascido não consiga mamar no seio, inicialmente podem ser utilizados instrumentos como copo, colher, seringa e/ou mamadeiras com bicos especiais para alimentá-lo. Em casos específicos, pode ainda ser necessário o uso de uma sonda orogástrica ou nasogástrica, que leva o leite da boca ou nariz até o estômago, e evita que a criança se engasgue. É necessária a avaliação e o acompanhamento de profissionais de saúde para a definição e adaptação do melhor método para alimentar a criança, dependendo do tipo de fissura.

3) Que tipo de bico de mamadeira deve ser usado?

Caso seja necessário usar mamadeira, no início geralmente o bico da famosa chuquinha é muito bem aceito pelos bebês. Quando o bebê é muito pequeno e com pouco peso, pode-se ainda usar um conta-gotas, que deve ser substituído assim que possível pelo peito materno ou por outro bico. Existem bicos especiais – chamados ortodônticos – para fissura labial ou palatina que também podem ser usados.

4) Quais cuidados devo ter com a área da fissura?

É necessário manter uma boa higiene e limpar a boca da criança antes e após cada refeição/amamentação. No bebê, a limpeza deve ser feita com um pano ou fraldinha limpa (destinado somente para essa criança), umedecido com água filtrada em temperatura ambiente, e envolvido no dedo indicador para limpar toda a boca, gengiva, bochechas e língua. E não se preocupe, pois essa limpeza não dói e não machucará o seu bebê!

Quando a criança começar a desenvolver a dentição, é necessário seguir as orientações do dentista que o acompanha sobre a escovação dos dentes e demais cuidados com a boca.

5) O lábio dele está ressecando. Isso é normal?

Sim. Pelo fato de permanecer aberto, o lábio resseca e pode formar uma espécie de “pele” na parte vermelha do lábio (chamada vermelhão). Deve-se passar um pedaço de algodão com água e, aos poucos, ir hidratando e removendo esta “pele”. A hidratação local pode ser mantida com alguma pomada, creme hidratante ou manteiga de cacau.

6) Como preparar meu filho para a cirurgia?

Inicialmente, um pediatra acompanhará o desenvolvimento da criança para que ela esteja saudável e com peso adequado para fazer a cirurgia. Por isso, todas as orientações de alimentação, higiene, vacinação e prevenção de doenças devem ser cuidadosamente seguidas. Caso a criança adoeça nos dias que antecedem a cirurgia, não é recomendado dar remédios sem que o pediatra a avalie.

Para que ela se acostume com algumas rotinas dos primeiros dias após a realização da cirurgia, é interessante acostumar a criança a deitar/dormir de lado ou de costas e oferecer líquidos em uma seringa.

No dia da cirurgia, a criança precisará ficar em jejum (sem comer) por algumas horas antes da cirurgia. Essa recomendação deverá ser seguida rigorosamente para evitar problemas durante o procedimento cirúrgico.

7) Quais cuidados devo ter após a cirurgia?

Após a cirurgia é muito importante oferecer líquidos claros e transparentes (como água e sucos claros sem resíduos) à criança. Só não se deve fazê-lo caso a criança esteja vomitando.

Frequentemente, o paciente retorna da cirurgia chorando ou irritado, o que pode estar relacionado à fome, sede, dor ou irritação. É necessário identificar se a criança está com dor para que seja medicada com o remédio prescrito pelo médico.

É muito importante estar atento para que a criança não toque com as mãos na ferida operatória e não leve objetos à boca, a fim de evitar que machuque ou infeccione o local da cirurgia.

A alimentação da criança na primeira semana após a cirurgia deverá ser somente líquida, incluindo água, sucos, chás, leite e sopas sem pimentas, sempre em temperatura ambiente ou fria, e sem pedaços (nada que a criança precise mastigar). Gelatinas e sorvetes também podem ser oferecidos. Devem ser evitados talheres e objetos pontiagudos.

A limpeza da ferida operatória deverá ser feita cuidadosamente com gaze ou uma fralda limpa ou ainda com cotonetes umedecidos com água filtrada ou soro fisiológico. As mãos devem ser sempre bem lavadas com água e sabão antes de cada limpeza.

Pequenos sangramentos podem acontecer nos primeiros dias e, para solucioná-los, a área que sangra deve ser levemente pressionada (apertada) com uma gaze, pano ou fraldinha limpa até o sangramento parar (por cerca de 15 segundos). Caso o sangramento seja persistente e/ou abundante, deve-se procurar atendimento médico imediato.

O inchaço na ferida operatória é comum após a cirurgia, mas não deve estar acompanhado de dor, calor e vermelhidão no local. Caso a criança apresente algum desses sinais e/ou outros sintomas, como vômito, febre, diarreia e dor intensa, procure o médico que o acompanha.

Além disso, é fundamental comparecer a todas as consultas após a cirurgia para o acompanhamento adequado do estado de saúde da criança.